聯合報特約記者邵冰如、記者李樹人、邱書昱/台北報導
一位女性思覺失調症患者,20多年來每天的生活就是從家裡到照護機構,但她因為追劇而有了去韓國旅行的夢想,透過治療慢性精神病的長效針劑等治療協助,加上台灣社會心理復健協會的志工陪伴,讓她從踏出家門開始、求職,現在已有穩定工作和收入,距離出國,不再遙不可及。
台灣有14萬名思覺失調症患者,部分患者因未盡早且持續治療,反覆發作,成為家庭重擔,甚至社會問題。衛福部近年全力強化思覺失調症的精神醫療照護網,健保署今年編列獨立預算逾27億餘元,鼓勵臨床醫師將長效針劑列為精神病患者優先治療選項,同時改善思覺失調的醫療給付,盡早搶救病患回歸正常生活。
台灣精神醫學會理事長蔡長哲表示,思覺失調症患者缺乏病識感,再加上社會汙名化,家屬不願接受等因素,往往拖延多年才確診,而且確診後患者常不願定量定時服用口服藥物,也造成病情的復發、惡化與反覆住院。
在衛福部委託下,台灣精神醫學會今年4月提出「發展我國精神醫療早期介入及長效針劑臨床指引」,蔡長哲說,其中最大的兩項要素,是對患者早期介入及可提升患者用藥穩定性的長效針劑。
台灣精神醫學會與聯合報健康事業部日前舉辦「治療資源全到位 社區支持心境界」思覺失調紙上論壇,盼能幫助病友穩定治療,達到就業、實現自我的目標。
蔡長哲表示,多項研究顯示,精神病發病到初次接受治療的時間拖得愈長,治療效果愈差,且治療到症狀緩解的時間也會拉得更長,治療後更會留下較多殘餘症狀及認知功能缺損。國外經驗也顯示,透過積極的早期介入措施,可阻止三至四成的個案發展成精神疾病 。
諶立中:長效針劑早點用少復發
衛福部心健司司長諶立中說,早期介入是治療思覺失調的關鍵,由於患者發病年齡多在青少年時,若能早期發現、早期治療再搭配長效針劑,可有效避免復發,讓年輕患者及早走回人生的正常軌道。而且早期介入也能提早做好對家長的衛教,包括認識疾病、連結外界資源等,有助降低家庭的負擔和焦慮。
用藥穩定是治療的另一關建。蔡長哲表示,思覺失調患者的病識感不如一般疾病,服藥順從性低,健保署的統計發現高達六成病友服藥不規律,醫界研究也顯示,一旦中斷藥物,患者復發和再度住院的機率大增,相較之下,如果使用長效針劑,可維持藥物在血液中的濃度,有效保護腦部功能提升整體療效。
諶立中說,長效針劑的效果已毋庸置疑,患者如果使用長效針劑,一次可維持三個月至半年效果。衛福部已把推動長效針劑列為精神醫療照護政策的重點,健保署今年1月編列精神科長效針劑專款預算27.64億元,包括醫院總額26.64億元、西醫基層1億元,鼓勵醫師主動積極介入治療及施打長效針劑。
李伯璋:健保署兩度提高獎勵
此外,健保署推出長效針劑獎勵措施,截至去年底有117家院所獲得獎勵,獎勵金額139萬點,1209名病人受惠。今年5月,對於主動介入積極治療、鼓勵病人規則就醫、加強病人追蹤照護的醫療院所,再度調高點數。
近年來各界積極倡議施打精神科長效針劑,有助於穩定患者病情,衛福部健保署署長李伯璋表示,「長效針劑是治療思覺失調很好的武器。」從數字看來,絕大部分針劑係從大型醫療院所開出,相較之下,診所明顯少了一點。站在分級醫療、就醫便利性等角度,希望診所多給病人一些治療機會。
治療利器少 醫界提3難題
健保署今年1月宣布編列長效針劑獨立預算專款27億元,鼓勵臨床醫師對思覺失調患者優先使用長效針劑,截至6月底,全台申報藥費只達8億800萬元。醫界認為,主因是以往申請健保給付常被加強審查與核刪,再加上基層診所使用會增加稅賦負擔,導致醫界對使用長效針劑信心不足,充滿疑慮。
三軍總醫院北投分院院長、台灣成癮學會理事長、台灣精神醫學會理事楊斯年表示,長效針劑藥價較高,一針藥費近萬元,在健保對藥費的高度管控下,長效針劑的申報易被核刪,精神醫療處置費超過共識標準時也會被加強審查,因此醫師寧願不用長效針劑,以免影響績效和醫院盈餘。
蔡長哲也分析,醫療端「過去申請健保時有太多不好的經驗」,即健保署公布了27億元專款,但醫界疑慮仍深,多數醫師心存觀望。
醫院管理也是長效針劑使用阻力。蔡長哲說,多數綜合型醫院對處方箋藥物的管制很多,長效針劑的費用動輒七、八千元,遠高於口服藥物,也造成部分醫院管理層認為使用口服藥就好,並不鼓勵精神科醫師用長效針劑,這都需要衛福部向醫院管理者加強宣導說明。
健保統計顯示,上半年度精神科長效針劑申報藥費,而診所占比僅百分之一,總使用人數三萬七四五人,僅有九零九人在診所接受治療。蔡長哲解釋,稅賦申報是另一關鍵,基層院所申報所得稅時,長效針劑只有80%的藥費可提列為成本,另20%被財稅單位列為醫師收入,視為個人所得計稅,也造成醫師卻步。
他強調,過去C肝藥物也曾有相同限制,但前幾年已取消,醫學會呼籲財政部能比照C肝放寬對基層精神醫師的限制。李伯璋也說,衛福部曾發文至財政部,希望能夠比照C肝藥物減輕診所負擔,不過,財政部則認為不宜針對成本較高項目,制訂不同費用率,他感嘆,「政府是一體的,想要彌補社會安全網缺口,各部會必須齊心協力。」
面對醫界抱怨,諶立中坦言,長效針劑在許多國家的使用率已達40%至50%,但2019年健保資料顯示,台灣使用比率僅14.6%。心健司已與健保署會商,將再進一步與醫界溝通,並與醫學會合作加強宣導,希望增強醫師使用長效針劑的信心。
蔡長哲認為,只要相關難題能夠解決,醫界絕對支持使用長效針劑。他分析,健保署每投資1元於長效針劑,即可減少思覺失調患者2.4元的住院支出,對整體醫療體資源有很大助益。
醫界臨床使用經驗也證實長效針劑效益,楊斯年說,如果病人對口服藥能定時定量按醫囑服用,效用不比長效針劑差,但能配合服藥的思覺失調患者非常少,加上出院後在社區中有太多不可控的外在刺激,以致最後口服藥在患者體內的濃度會有差異,效果不佳。而長效針劑在體內的波動性較低,可以維持患者長時間的穩定,這是長效針劑最大的意義。
患者就業 靠工作翻轉家人關係
邁入中年的林女士年輕時盡心照顧家人,曾是家中備受尊敬的大姐,多年前卻因罹患思覺失調症,不斷出現狀況而成了弟妹最頭痛的大姐,所幸後來她的病情獲得控制,還進入醫院擔任檔案管理的工作,表現很不錯,讓她重回社會也重建信心,還有收入請家人吃飯聚餐,弟妹們更開心重新找回了昔日的大姐。
諶立中也是精神科醫師,林女士正是他的病人。他說,治療思覺失調症,除了藥物治療之外,患者的生活重建也很重要,若患者能重新就業,與家人的關係、在家庭的地位都會翻轉,就像林女士和弟妹重回溫暖的手足關係。
家人的正向回饋也會給患者力量支持他們重新適應社會與新生活,形成一種良性循環。因此諶立中特別呼籲,期盼社會要能接納病情已獲穩定控制的患者,都要他們機會重回職場與社區。
聯合國身心障礙者權利公約(CRPD)強調,障礙者享有平等、不被歧視的社會參與,並有在社區中生活、自主的權利。「但在台灣,面對精神疾病患者,民眾總是先看到病,才看到人」,健保會委員、台灣社會心理復健協會秘書長滕西華說,社福界近年推動「自立生活」就是要為患者找回人的尊嚴與權利,重建生活能力與勇氣,同時減輕家庭和社會的整體負擔。
自立生活的觀念在台灣剛起步,滕西華表示,衛福部社家署推動設置的自立生活中心在北中南已各有一處,民間也陸續設立社區家園,幫助精障者自立生活。社福界近年推動「自立生活」,於今年3月成立「精神障礙者社會融合與自立生活支持中心」,由專業志工用一對一的方式,做為思覺失調症患者的夥伴,對個案empowerment(賦權),要讓他們成為自己生命的主人,找回生活自主性。
滕西華強調,每個走入自立中心的個案,都是渴望改變的人,他們勾勒的目標都不大,但目標不在大小,而是對自己的承諾與實踐,更需要鼓勵與支持。前述因為追劇想要去韓國旅遊的案例,即是台社心志工陪伴輔導的案例,她的故事也印證諶立中提及翻轉患者地位的意義。
中華心理衛生協會理事長、桃竹苗區身心障礙者職業重建服務資源中心主任、國立台灣大學職能治療學系兼任教授呂淑貞也說,支持性就業是讓精障者回歸社區的重要關鍵。精障者因為長期汙名化,外界不信任他們的工作能力,再加上病友的長期自我孤立或與社會隔離,也對就業卻步。
但呂淑貞說,只要經過適當的訓練與協助,包括職前的工作技能、社交能力與適應性重建等,再通過工作能力、工作態度、人際關係與藥物副作用等評量,配合職務設計,精障者絕對可以進入職場重回社會。
社區支持 減輕照顧者壓力
精神病患的治療不只在醫院,更需要長期的社區資源,支持他們回歸正常生活。衛福部2021年展開社會安全網第二期計畫布建社區心理衛生中心,並增列6000萬元預算用於急性後期照護服務(Post-acute care, PAC),讓醫療端的專業與社區照護結合,提供病患出院後的整合及持續性服務,並舒緩病患家人與醫院的照護壓力。
衛福部預計四年內在全國設置71所心衛中心,諶立中表示,各中心編制有專職的關懷訪視員、社工、護理人員、心理師與職能療師,成為社區的「心理衛生所」,採用個案管理方式,協助每位思覺失調病患在社區就醫、就養、就學和就業。
楊斯年認為,心衛中心加上PAC,是對出院病人照護的延伸,而且病患出院後的第三至六個月是再住院、出現自傷和暴力行為風險最高的時期,若能從社區端加強照護,對臨床醫療是很大助力。
社區資源投入照護,也能讓家屬獲得喘息。呂淑貞觀察發現,思覺失調患者家屬普遍會感到無助、沮喪,甚至羞恥,認為「家醜不可外揚」,想把生病的家人藏起來,還有人會自我孤立,斷絕與外界的社交,身心俱疲,非常需要社區支持系統就近幫家屬一把。
諶立中也說,思覺失調患者的照顧責任多半在家屬身上,非常沈重,政府資源的協助格外重要,必須布建社區的長期支援系統,給家屬強大的支持,更衍伸到未來的長照。
衛福部2020年已展開「精神病人長期照顧示範計畫」,為精神病人建構長照服務模式,由地方政府結合轄區內的長照服務資源或據點,成立10區「精神病人長期照顧服務中心」和20個「精神病人長期照顧示範服務據點」。
另外,衛福部社家署推動「身心障礙者家庭照顧者支持服務據點」,已補助地方政府設置35處據點,以「家庭照顧者」為主要服務對象,提供個案管理、支持團體、紓壓活動、專業支持服務、臨時性照顧及關懷支持服務等支持服務。
呂淑貞說,精神病人和家屬都會老去,從長遠來看,應讓70%的患者回歸社區,而非長期隔離在醫護機構,現在有了長照和精神醫療的跨部門合作平台,就能對精障個案提供長照服務,也可提供家屬輔導諮商和照顧課程。