創新藥物現曙光 3罕病基因治療仍卡關
2023/11/15 10:04
基因治療是一次性、治癒性療法，未來將是罕病治療的新曙光，脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療今年中有條件納保，其餘仍待基因治療納保的......
平均壽命5歲… 罕病童等藥已1年
2023/11/15 09:07
「很想要小太陽長大，但又怕到時還等不到藥物…」小太陽的媽媽哽咽地說，知道孩子罹患罕見疾病「芳香族 Ｌ–胺基酸類脫羧基酵素......
9項新藥擴增給付！健保未來5年花費23億 罕病、癌友受惠
2023/11/08 09:53
9項新藥納入及擴增健保給付。衛福部健保署副署長蔡淑鈴說，10月19日召開「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議......
罕病兩藥納保 病患藥費年省250萬元
2023/10/04 10:12
當自體免疫不斷攻擊中樞神經系統，造成視神經、脊髓及腦幹損傷，可能罹患罕見疾病泛視神經脊髓炎（簡稱NMOSD）。十月起，健保署通過給付含Satralizumab及Inebilizumab成分生物製...
莫名打嗝竟罹患罕病 醫：超過1周需注意
2023/06/18 09:42
病友怡芬二年前突然出現莫名打嗝、右腳無力等異狀，甚至四肢全癱，連大小便也無法自理，讓她相當絕望。歷經一個月的時間，從基層......
自爆收租上千萬...張淑晶打官司卻喊窮 聲稱患罕病被打臉
2023/06/08 15:16
女房東張淑晶因坑騙弱勢房客亂告78人，被依誣告等罪判刑8年半定讞，她不滿重判聲請再審，開庭時自爆「收租上千萬」；但張淑晶為了另案行政再審訴訟，稱自己患罕病重症，借高利貸...
人類史上僅百例！罕病男嬰出生無肛門 天生內建2陰莖
2023/04/30 09:54
巴基斯坦一名男嬰患有「雙陰莖症」（Diphallia），天生擁有兩個陰莖卻沒有肛門，其中一個甚至比另一個多出1公分，這種罕見疾病在人類史上只有100例文獻記錄。...