聯合報記者林琮恩／綜合報導
病友怡芬二年前突然出現莫名打嗝、右腳無力等異狀，甚至四肢全癱，連大小便也無法自理，讓她相當絕望。歷經一個月的時間，從基層診所看到醫學中心，才確診罕見疾病泛視神經脊隨炎（NMOSD）。台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇說，泛視神經脊隨炎是一種發生於中樞神經的自體免疫疾病，早期診斷困難常讓患者錯過黃金治療期。
羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎依照侵犯位置不同而有不同症狀表現，該名患者的狀況是腦幹、脊髓均受侵襲，打嗝是由腦幹控制，脊髓則會導致四肢癱瘓或發麻，若民眾發現打嗝一周以上都無法停止，就要懷疑是否罹患泛視神經脊髓炎，可至醫院神經內科就醫。
他表示，泛視神經脊髓炎的疾病特性是「慢慢攻擊神經系統」，有別於中風來得快，病人十多分鐘就出現癱瘓，泛視神經脊髓炎的患者，發病後歷經四、五天才出現癱瘓症狀也是常態。應及早治療，以免病情惡化。
台灣神經免疫疾病協會副理事長姚秀康表示，泛視神經脊髓炎病友在台灣人數不到600人，且容易與多發性硬化症等疾病混淆，不少患者因錯過黃金治療時期；病友已知有新型生物製劑，能夠提升療效，且根據調查，近8成病友認為能夠改善自理能力及情緒問題。
她也說，泛視神經脊髓炎在2021年納為罕見疾病，其主要症狀依照侵犯部位各有不同，視神經受侵犯的患者會出現色盲、視力惡化、視野缺損等症狀；脊髓遭侵犯的患者會有肢體麻痺、疼痛、大小便失禁及癱瘓等狀況，若未妥善治療，患者會因反覆發病造成永久傷害，甚至危及性命。
時勢調查公布針對33位泛視神經脊髓炎患者的調查報告，結果發現此疾病多好發於女性，且多數患者年齡介於事業起步的30至40歲間，超過5成患者面臨職涯困境；40歲以上患者，有8成以上病友因反覆發病造成傷害而被迫中斷工作。姚秀康說，泛視神經脊髓炎患者工作中斷，若沒有健保支持難以負擔長期治療衍生的費用，雖然爭取新藥納保將是一段艱辛的路，協會將持續爭取，「讓更多人注意到病友知道解藥或無法接受完善治療」。
