重症罕病一線生機 再生醫療雙法三讀 2024/06/05 08:51 立法院4日三讀通過《再生醫療法》與《再生醫療製劑條例》雙法,醫界多對政府推動再生醫療給予肯定。為避免有父母為救重症子女,再懷個小孩取其細胞而引發爭議,條文規定細胞治療... 重症 罕病 再生醫療法 立法院 再生醫療製劑條例 醫療 政策 人氣: 9
罕病藥物 醫用大麻納健保4月1日上路 2024/03/10 09:25 醫用大麻首度列健保!健保署日前公布,4月1日起,將含Cannabidiol成分的藥品(Epidyolex)列入健保給付,提供卓飛症候群、結節性硬化症患者作為癲癇的輔助性治療之用,每年將有35... 居家 新奇 醫用大麻 健保 健保署 人氣: 54
SMA藥物全納健保 病患年省700萬藥費 2024/03/08 09:04 罕病律師陳俊翰生前為爭取健保擴大給付脊髓性肌肉萎縮症(SMA)藥物奔走,近期疑因肺部感染過世,引發各界對罕病用藥的關注。健保署7日公布好消息,專家會議決定全面開放SMA藥物... 居家 政策 罕病 陳俊翰 髓性肌肉萎縮症 SMA 健保 人氣: 6
罕病律師陳俊翰告別式 總統頒褒揚令 2024/02/28 08:59 民進黨不分區立委被提名人、罕病人權律師陳俊翰於大年初二離世,享年40歲,家屬27日在新竹市生命紀念園區舉辦告別式追思會,包括蔡英文總統、副總統賴清德、下屆副總統當選人蕭美... 陳俊翰 律師 新竹 告別式 人權律師 人氣: 6
建中罕病生顧文凱拿下滿級分 前中醫司長黃林煌考大學圓美術夢 2024/02/28 08:46 台北市建國中學學生顧文凱因罹患先天性運動感覺神經病變,雙手只剩右小拇指可施力,寫字相當吃力,且視力不佳,上課需以擴視機輔助,平時均以輪椅代步。為準備考試,每天讀書4小... 居家 學測 建國中學 建中 學測分數 人氣: 51
公開信向陳俊翰致歉 王志安喊捐百萬日幣…罕病基金會二原因拒收退款 2024/02/17 10:16 罹患罕病脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的中研院博士研究學者陳俊翰11日因病去世,他生前遭賀瓏夜夜秀來賓王志安調侃為助選工具,王事後發出道歉聲明,並表示將捐出百萬日幣。罕病基金... 陳俊翰 王志安 居家 人氣: 42
罕病律師陳俊翰過世 昔竹中同窗:不會遠離的極致強大 2024/02/17 10:13 罹患罕病脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的中研院學者、律師陳俊翰因感冒引起併發症,大年初二11日過世,享年40歲,消息傳開後不...... 竹中人 陳俊翰 居家 地方 章至鈞 人氣: 60