健保擴大給付 醫師：SMA病友最大夢想是「自己吃飯」
2023/03/22 09:42
脊髓性肌肉萎縮症（SMA）為罕見遺傳性神經肌肉疾病，全國約400多位患者，台灣神經學學會理事長胡朝榮表示，臨床上成人SMA病患並不多，主要是他們小時候診斷過後，沒有得到好的治...
24％異膚病友 藥物＋工作損失年花31萬
2022/09/18 10:19
異位性皮膚炎發病時奇癢難耐，不僅會讓病患抓到皮膚流膿，還會影響睡眠、情緒，導致其他身心相關疾病產生。近日，異位性皮膚炎病友協會公布一項調查，發現有61％的病患每年得花1...
台東書局結合精神疾病諮詢 支持病友
2022/03/06 09:19
不只是書店，台東30年歷史的三省堂老書局改變傳統營運模式，5日與台東縣康復之友協會合作創立全國第1個結合精神疾病諮詢服務和病友支持中心的書店，未來將提供台東縣近2000名病友...
把罕病病友家搬進展覽 體驗萬分之一的生活方式
2019/10/24 17:14
「罕見疾病」是指盛行率萬分之一以下、少見的疾病，罕病基金會自10月23日起至30日，在北市松山文創園區推出「生生相惜，愛不罕見」特展，這是國內第一次針對罕病主題舉辦大型展覽...
新藥價高 病友健保共同負擔差額
2019/01/13 09:58
45歲的林小姐是一家公司的中間幹部，卻發現罹患乳癌，由於工作及家庭兩邊都要兼顧，加上人生還有一段長路要走，她選擇復發機會低、副作用較少的乳癌新藥，但一個月要自付10多萬的...