凱特王妃疑罹「克隆氏症」 典型症狀似盲腸炎?醫曝差別:罹癌風險高 2024/03/04 09:44 英國凱特王妃1月接受腹部手術,預計休養到4月,外媒報導,凱特可能罹患「克隆氏症」。醫師指出,疾病本身很罕見,屬於自體免疫...... 寰宇 英國凱特王妃 克隆氏症 罕見疾病 自體免疫疾病 腹痛 人氣: 36
平均壽命5歲… 罕病童等藥已1年 2023/11/15 09:07 「很想要小太陽長大,但又怕到時還等不到藥物…」小太陽的媽媽哽咽地說,知道孩子罹患罕見疾病「芳香族 L–胺基酸類脫羧基酵素...... 新奇 AADC 罕病 罕見疾病 芳香族L–胺基酸類脫羧基酵素缺乏症 人氣: 54
懷孕5月被告知「寶寶遺傳一疾病」 洪詩淚崩:跟我一樣⋯ 2023/11/07 16:50 洪詩與李運慶今年3月登記結婚,隨後宣布懷孕好消息,不過1日她在頻道影片中透露,她接到了產檢醫師打來的電話,被告知寶寶和她一樣「X脆折症準突變型,也就是帶因者」,是一種遺... 洪詩 李運慶 懷孕 脆折症 罕見疾病 產檢 嬰兒 人氣: 189
關西罕病身障服務中心 動土 2020/02/22 10:42 財團法人罕見疾病基金會在新竹縣設立關西身心障礙福利服務中心,21日動土,預計後年4月投入服務,縣長楊文科說,中心結合療癒、復健、諮商、喘息、職業訓練及休閒體驗,是全台第1... 關西 罕見疾病 身心障礙 政策 地方 人氣: 2016
上路滿周年 病主法納入11類罕病 2020/01/07 10:24 《病人自主權利法》上路滿1年,衛福部昨天進一步宣布,即日起將囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症等共11類罕見疾病也納入病主法,可依其意願終止、撤除或不施行維持生命治療,預計新... 衛福部 罕見疾病 失智 長照 居家 人氣: 1188
「罕病」受邀聯國演講 我國被拒門外 2016/11/13 09:39 大陸施壓,民團國際發聲又受阻!罕見疾病基金會原訂前天晚間11時(美國時間上午10時),赴聯合國罕見疾病非政府組織委員會發表大會演講,不過因中國大陸抗議,相關人員無法進入會... 罕見疾病 聯合國 大陸 政策 人氣: 467
北科大3D列印口咬筆 罕病生用嘴翻轉人生 2016/11/12 09:55 提筆寫字簡單的動作,對花蓮高中罕病學生王宣翰而言,卻是不可能的任務。罹患先天性疾病的他,只能趴在床上、用嘴咬著特製筆寫字,但這種特殊用筆,卻面臨國外廠商將停產的窘境。... 3D列印 口咬筆 筆 學生 罕見疾病 地方 人氣: 2805