罕見疾病新聞第2頁

上路滿周年　病主法納入11類罕病

2020/01/07 10:24

《病人自主權利法》上路滿1年，衛福部昨天進一步宣布，即日起將囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症等共11類罕見疾病也納入病主法，可依其意願終止、撤除或不施行維持生命治療，預計新...

2025/11/16 09:20

公費流感疫苗自今年10月起開始施打，截至11月13日已接種逾563萬劑，目前全台約剩約100萬劑。不過有新生兒家長表示，15日上午前往醫院施打卻被護理師告知「不符合公費資格」，需自...

2016/11/13 09:39

大陸施壓，民團國際發聲又受阻！罕見疾病基金會原訂前天晚間11時（美國時間上午10時），赴聯合國罕見疾病非政府組織委員會發表大會演講，不過因中國大陸抗議，相關人員無法進入會...

2024/11/24 09:19

健保「停復保」制度將走入歷史，衛福部22日預告，12月23日起旅外國人健保不可停保，出國逾6個月仍要繳費，衛福部長邱泰源表示，2年來徵詢很多專家意見，基本上國人都應該加入健保...

2025/07/28 15:23

80歲以上免評聘外籍看護將於8月上路。多個民間團體憂心弱勢家庭在競爭人力、價格充滿困難，今向政府喊話「人力要用對地方、重症要優先保障」、「廢除巴氏量表、回歸長照評估」。...

2023/11/07 16:50

洪詩與李運慶今年3月登記結婚，隨後宣布懷孕好消息，不過1日她在頻道影片中透露，她接到了產檢醫師打來的電話，被告知寶寶和她一樣「X脆折症準突變型，也就是帶因者」，是一種遺...

2023/11/15 09:07

「很想要小太陽長大，但又怕到時還等不到藥物…」小太陽的媽媽哽咽地說，知道孩子罹患罕見疾病「芳香族Ｌ–胺基酸類脫羧基酵素......