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上路滿周年 病主法納入11類罕病

#衛福部 #罕見疾病 #失智 #長照 #居家
中國時報記者鄭郁蓁/台北報導
 
《病人自主權利法》上路滿1年,衛福部昨天進一步宣布,即日起將囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症等共11類罕見疾病也納入病主法,可依其意願終止、撤除或不施行維持生命治療,預計新增的適用病人數有3萬2010人。
 
讓病重難癒病人能享有善終權的《病人自主權利法》上路到昨天滿1年,根據衛生福利部最新統計,目前已有1萬1317人完成簽訂註記。根據病主法,20歲以上具完全行為能力的人可在參加預立醫療照護諮商後預立醫療決定書,事先決定若成為末期病人、處於不可逆昏迷狀況、永久植物人、極重度失智等4類疾病,以及其他經公告的疾病如面臨痛苦難以忍受且無法治癒時,是否要維持生命治療、人工營養等。
 
病主法上路1年,將納入11類罕病,圖為個案周先生每日前往長照中心探視因中風成為植物人的兒子。(本報資料照片)
病主法上路1年,將納入11類罕病,圖為個案周先生每日前往長照中心探視因中風成為植物人的兒子。(本報資料照片)
 
今年則新增11類罕病,包括多發性系統萎縮症、囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、裘馨氏肌肉失養症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、原發性肺動脈高壓及遺傳性表皮分解性水泡症。


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