健保罕病藥費短缺 病團將陳情 2025/12/10 09:19 罕病患者等待藥物納入健保的平均時間達18.26個月,部分病人等藥更超過30個月,罕見疾病基金會統計,歷年累積2783名病友... 政策 罕病 罕見疾病 基金會 健保總額 預算 衛福部長 藥物 健保給付 病患 患者 健保 脊髓性肌肉萎縮症 治療 石崇良 支付 拜會 訴求 聯合報 統計 陳情 回歸 人氣: 78
長照悲劇 7旬翁推妻墜樓被訴 2025/03/28 08:51 73歲林姓退休建築師疑因不忍68歲邱姓妻子長期受罕見疾病折磨,去年12月9日將妻子從14樓推下殺害,新北地檢署27日依殺人罪起訴,適用《國民法官法》審理。... 地方 新莊 墜樓 妻子 國民法官法 罕見疾病 新北地檢署 建築師 殺人罪 長照 退休 長期照護 社區大樓 殺妻 人氣: 102
平均壽命5歲… 罕病童等藥已1年 2023/11/15 09:07 「很想要小太陽長大,但又怕到時還等不到藥物…」小太陽的媽媽哽咽地說,知道孩子罹患罕見疾病「芳香族 L–胺基酸類脫羧基酵素...... 新奇 AADC 罕病 罕見疾病 芳香族L–胺基酸類脫羧基酵素缺乏症 人氣: 108
懷孕5月被告知「寶寶遺傳一疾病」 洪詩淚崩:跟我一樣⋯ 2023/11/07 16:50 洪詩與李運慶今年3月登記結婚,隨後宣布懷孕好消息,不過1日她在頻道影片中透露,她接到了產檢醫師打來的電話,被告知寶寶和她一樣「X脆折症準突變型,也就是帶因者」,是一種遺... 洪詩 李運慶 懷孕 脆折症 罕見疾病 產檢 嬰兒 人氣: 237
民團憂逾80歲免評請外看引發「搶工危機」 勞部:明公布6大配套 2025/07/28 15:23 80歲以上免評聘外籍看護將於8月上路。多個民間團體憂心弱勢家庭在競爭人力、價格充滿困難,今向政府喊話「人力要用對地方、重症要優先保障」、「廢除巴氏量表、回歸長照評估」。... 政策 外籍看護 家庭 勞動部 協會 巴氏量表 重症 民進黨立委 人力 弱勢家庭 危機 中華民國 民團 長者 競爭 資源 呼籲 照顧 衝擊 就業服務法 雇主協會 長照2.0 罕見疾病 價格 衛福部 修法 長照 人氣: 393
常住國外照樣要乖乖繳健保費 衛福部長:這樣才公平 2024/11/24 09:19 健保「停復保」制度將走入歷史,衛福部22日預告,12月23日起旅外國人健保不可停保,出國逾6個月仍要繳費,衛福部長邱泰源表示,2年來徵詢很多專家意見,基本上國人都應該加入健保... 政策 衛福部長 邱泰源 健保 健保費 憲法法庭 加入 法律 外國人 預告 衛福部 健保署 聲請釋憲 行政訴訟 罕見疾病 出國 判決 頒獎典禮 農曆春節 人氣: 423
「罕病」受邀聯國演講 我國被拒門外 2016/11/13 09:39 大陸施壓,民團國際發聲又受阻!罕見疾病基金會原訂前天晚間11時(美國時間上午10時),赴聯合國罕見疾病非政府組織委員會發表大會演講,不過因中國大陸抗議,相關人員無法進入會... 罕見疾病 聯合國 大陸 政策 人氣: 467