罕見疾病新聞第2頁

關西罕病身障服務中心　動土

2020/02/22 10:42

財團法人罕見疾病基金會在新竹縣設立關西身心障礙福利服務中心，21日動土，預計後年4月投入服務，縣長楊文科說，中心結合療癒、復健、諮商、喘息、職業訓練及休閒體驗，是全台第1...

2023/11/07 16:50

洪詩與李運慶今年3月登記結婚，隨後宣布懷孕好消息，不過1日她在頻道影片中透露，她接到了產檢醫師打來的電話，被告知寶寶和她一樣「X脆折症準突變型，也就是帶因者」，是一種遺...

2023/11/15 09:07

「很想要小太陽長大，但又怕到時還等不到藥物…」小太陽的媽媽哽咽地說，知道孩子罹患罕見疾病「芳香族Ｌ–胺基酸類脫羧基酵素......

2024/03/04 09:44

英國凱特王妃1月接受腹部手術，預計休養到4月，外媒報導，凱特可能罹患「克隆氏症」。醫師指出，疾病本身很罕見，屬於自體免疫......

2024/11/24 09:19

健保「停復保」制度將走入歷史，衛福部22日預告，12月23日起旅外國人健保不可停保，出國逾6個月仍要繳費，衛福部長邱泰源表示，2年來徵詢很多專家意見，基本上國人都應該加入健保...

2024/11/29 15:10

立法院厚生會成立「罕見疾病權益促進委員會」，遭受醫界建議健保總額罕藥專款編列零元的弱勢病患，要求全面盤點罕病病患未被滿足的需求、提升罕藥可近性、深化防治策略、全人照顧...

2024/12/10 08:58

台中王小弟出生後27天出現呼吸困難，就醫後發現心臟異常肥大，肌張力低、肌肉酵素增高，緊急轉送至台北榮總，診斷為龐貝氏症，經新生兒團隊通力合作，成功挽救生命。醫師觀察到，...