罕見疾病新聞

天龍人道歉！連署反癌童　陳怡君：我無知

2012/07/17 22:13

大安區錦安里部分里民連署反對癌童中途之家引發眾怒，最初連署反對中途之家的三位陳情人之一，陳怡君17日晚間終於發聲，她說，為自己無知引起社會紛擾道歉，更表示現在舉雙手贊成...

2014/01/06 12:10

罕見疾病基金會計畫在新竹縣關西鎮設立「福利服務中心」的「罕病福利家園」，但地方居民擔心帶來傳染病，鎮代劉德樑更在基金會5日舉辦的環評說明會下跪，基金會則允諾絕無醫療行...

2015/06/14 10:23

全台首位使用葉克膜康復的換肺患者黃奕勝，過去因病只能待在家及醫院，昨天他首次與同樣罹患罕見疾病的蘇羿銘出席「罕見疾病親子同樂會」，帶領罕見病友一起跳舞、玩遊戲，鼓勵病...

2016/10/08 09:13

罹患全台只有10例的罕見疾病「尼曼匹克症」的巫以欣、巫以諾姊弟，得知門諾醫院老舊病床汰換消息，長期臥病在床的姊弟倆將撲滿零用錢及榮獲總統教育獎5萬元獎金捐給醫院添購電動...

2016/11/12 09:55

提筆寫字簡單的動作，對花蓮高中罕病學生王宣翰而言，卻是不可能的任務。罹患先天性疾病的他，只能趴在床上、用嘴咬著特製筆寫字，但這種特殊用筆，卻面臨國外廠商將停產的窘境。...

2016/11/13 09:39

大陸施壓，民團國際發聲又受阻！罕見疾病基金會原訂前天晚間11時（美國時間上午10時），赴聯合國罕見疾病非政府組織委員會發表大會演講，不過因中國大陸抗議，相關人員無法進入會...

2020/01/07 10:24

《病人自主權利法》上路滿1年，衛福部昨天進一步宣布，即日起將囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症等共11類罕見疾病也納入病主法，可依其意願終止、撤除或不施行維持生命治療，預計新...