記者許瀚分／台北報導
全台首位使用葉克膜康復的換肺患者黃奕勝，過去因病只能待在家及醫院，昨天他首次與同樣罹患罕見疾病的蘇羿銘出席「罕見疾病親子同樂會」，帶領罕見病友一起跳舞、玩遊戲，鼓勵病友走出戶外，度過一個不一樣的周末。
罕見疾病基金會昨天在圓山花博廣場舉辦首屆罕見疾病親子同樂會，邀請電影《KANO》主角曹佑寧、籃球明星錢薇娟及傅姿伶同樂，吸引全台800多名罕見病友及家庭共襄盛舉。
21歲的黃奕勝因罹患原發性肺動脈高壓症，只要活動量大就會感覺呼吸困難，心跳異常，因此自小學3年級就不再上學，之後更在心臟上開了切口，裝上人工血管，「為照顧傷口，我只能待在家，出門也是去醫院」。
3年前黃奕勝病情惡化，在罕病基金會的鼓勵下，他和家人決定接受肺臟移植手術。黃父說，兒子當時在加護病房昏迷長達4個月，得依靠葉克膜維持生命，「完全是憑意志力撐過來的」。
雖然黃奕勝的氣切傷口仍清晰可見，且需服用抗排斥藥物及定期回醫院做心肺復建，但他的活動力已經比從前好許多。而年僅6歲的蘇羿銘因罹患非典型性尿毒溶血症候群，每兩周就得注射一種高達20萬元的藥物治療。
他的母親說，因這種藥物尚未納入健保，若非罕見疾病基金會的協助，很難想像該怎麼辦。昨天黃羿勝和蘇羿銘出席罕見疾病同樂會，站在台上帶領罕見病友跳帶動操，並帶隊玩趣味遊戲，鼓勵罕見病友們勇於走出戶外同樂。
