中國時報記者鄭郁蓁／台北報導
台灣健保走了近30年，累積龐大國人醫療資料，但健保資料庫供學術研究使用被宣告部分違憲，須在3年內完成修法。衛福部今年已預告《衛生福利資料管理條例》草案，預計明年試辦，未來民眾可選擇不讓自己的醫學影像、檢驗檢查等資料被二次利用，但有少數情況例外，例如罕病的醫療投資龐大，患者不能選擇退出。
憲法法庭2022年8月12日做出111年憲判字第13號判決，《個資法》規定健保資料庫供公務機關或學術機關統計或研究合憲，但欠缺個資監督機制及當事人請求停止使用規定，應於3年內修法。為此，衛福部今年3月1日預告《衛生福利資料管理條例》草案，其中明訂，若健保資料庫資料供學術單位利用，民眾可主動行使退出權。
健保署長石崇良指出，健保每年就醫申報紀錄高達3.5億筆，含每日門診約100萬筆、住院1萬筆資料，健保醫療影像倉儲資料庫數量更達71億筆，《衛生福利資料管理條例》上路時間具迫切性，目前僅剩下1年時間，為因應法規，預計今年8月送行政院、明年試辦。
石崇良說明，主動退出權將參考國外，制定「不允許退出」的狀況，例如罕病、傳染病患者等；以脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者為例，健保給付基因治療，一案就高達4900萬元，當然會想追蹤後續結果，以造福更多患者，因此患者不得申請退出。
另外，往後法規若開放健保資料庫供產業利用、技術開發等，石崇良指出，將納入分類項目供民眾選擇，包括醫療資料的申報費用、檢驗檢查、醫學影像、醫療照護計畫明細及承保資料等項目，民眾可分別選擇申請退出，而非一次全部退出，以協助產業進一步發展。他提到，影像資料多用於AI應用學習，不會串接其他資料，個資外洩問題較少，而其他項目預計與衛福部資料科學中心的資料串接後，再行去識別化。
