人氣 1623

漸凍人等11疾病納病主法 最快11月中公告上路

#醫療 #病人自主 #病主

中國時報記者魏怡嘉、林周義/台北報導

亨丁頓氏舞蹈症、漸凍人等11種疾病,將新增納入「病人自主權利法」,預估將有1700多人符合資格。衛福部官員表示,最快11月中旬公告實施。

衛福部醫事司長石崇良表示,病主是民眾在健康時,經預立醫療照護諮商(ACP)之後,預立醫療決定書(AD),一旦未來自己成為末期病人、處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智及其他經公告的疾病,因痛苦難以忍受無其他合適解決方法時,可選擇不施加維持生命治療與人工營養及流體餵養。目前已有8773人簽署AD。

漸凍人等11種疾病,將新增納入「病人自主權利法」,最快11月中旬公告實施。圖/中時報系資料照

石崇良指出,經過各方意見討論及研議,將新增裘馨氏肌肉失養症、遺傳性表皮分解性水皰症(泡泡龍)、亨丁頓氏舞蹈症、肢帶型機失養症、線狀肌肉病變、脊髓小腦退化性動作協調障礙(小腦萎縮症)、脊髓性肌肉萎縮症(漸凍症)、肌萎縮性脊髓側索硬化症(漸凍症)、囊狀纖維化、原發性肺動脈高壓共10類罕見疾病,及多發性系統萎縮症。

罕見疾病基金會執行長陳冠如表示,對病友來說,納入《病主法》的意義在於,能在成年以後決定自己人生的最後一哩路。罕病病友秀秀罹患小腦萎縮症後,8年內就從正常人變為失能者,除無法說話,簡單的肢體動作也相當吃力。曾經歷父親多次急救,手腳被綁強制救活的她,與其他病友一樣,不希望走上強制維生的路。

熱銷建案&網友看屋心得



好房網不只有新聞,還能找優質宅

好房網News粉絲團

成為好房網Line好友

★好房網HouseFun,加我好友,房產最新消息每天整理給你→點我

★好房網HouseFun,加我好友,房產最新消息每天整理給你→點我

頭版 總覽 圖輯 名家 專題 土壤液化 好房網TV 樂生活