聯合報記者沈能元／台北報導
「若不能給予孩子一個公平治療的機會，將會是內心一輩子的遺憾及罪惡感。」神經母細胞瘤病友關懷協會常務理事蔡紀葦說，兒子洪謙恩今年13歲，但2013年2歲多時，他突然出現蹲下去，站不起來，及右眼有類似浣熊眼的黑眼圈，確診為高危險群神經母細胞瘤。2015年疾病復發，她「賣房救兒」籌措一千多萬元進行GD2抗體免疫治療，如今健保將納給付，但限新發患者，她呼籲應擴及復發個案，讓更多病童受惠。
神經母細胞瘤為神經脊組織腫瘤，好發原因不明，病患常見於1至2歲幼童，分為低度、中度及高度危險群，其中低或中度危險群病患屬預後較好族群，接受化療或手術後，20年存活率可達8成以上，但高危險群病童即使採用化療、手術、放療等將癌細胞清除，但復發率極高，20年存活率僅為3成。
蔡紀葦說，2013年謙恩發病時，於診所就醫診斷為肌肉痠痛、過敏，但她總感覺「孩子不對勁」，卻說不出是「哪裏不對勁」，最後至醫院檢查，確診為高危險群神經母細胞瘤，而在診斷過程，謙恩左眼也出現浣熊眼症狀隨即失明，經採化療、手術、放療及自體幹細胞移植等所有治療控制病情，且因反覆化療，謙恩也出現聽障問題。
蔡紀葦指出，雖經各式治療，但謙恩病情仍於2015年復發，該年GD2抗體(dinutuximab)免疫治療問世，決定採用該方式治療，2016年開始治療為國內首例，自費醫療花費為1024萬元。她說，謙恩病情來的十分快速，最後是先向銀行貸款，再賣房救兒。
蔡紀葦說，謙恩從小在醫院長大，不斷看到其他生病的小朋友死亡，因此，2015年疾病復發時，謙恩才幼稚園大班，就開始想著自己要火化還是土葬，而當初決定賣房救兒時，她的父親曾說，花這麼多錢治療值得嗎？因為花錢治療也不見得會好，但在一旁的謙恩說，「媽媽，你相信我，我一定會活下去。」現在謙恩是用200分的力氣活在每一天。
蔡紀葦說，謙恩住院期間，認識許多小朋友病童，當有病童過世前，都會和謙恩說，「你把我們的份一起活下去」，而曾有其他病童的媽媽，因無法忍受孩子過世，整天戒酒澆愁，謙恩還會到她家裡幫忙收酒瓶。
2016年治療至今，謙恩病情未曾復發，雖然無法保證未來都不會復發，但已給謙恩未來很大的希望。蔡紀葦說，相較與謙恩同期治療的其他病童，現在還活著的只有謙恩，當時曾有另一位病童小姊姊在過世前，問她的媽媽說，「 媽媽是不是比較不愛我」，為什麼弟弟（謙恩）可以治療，自己卻不行，這真的是很深的打擊，治療上經濟是很重要的因素 ，如果無法給孩子一樣的治療機會，真的是內心一輩子的遺憾。
蔡紀葦說，高危險性神經母細胞瘤病童存活率很低，病童及家屬面對疾病時，其實都很辛苦，該協會於101年成立，與病童家長一同分享治療歷程，以及彼此間互相陪伴。過去GD2抗體免疫治療費用昂貴，許多家長不會第一時間選擇使用，通常是等到孩子復發後才選擇治療，如今該治療有機會納入健保，但限於新發患者，呼籲擴及復發個案，讓更多病童受惠。
蔡紀葦表示，協會在募款方面十分困難，大家都覺得為救一個孩子，花費如此高，是否值得？而現在看著謙恩珍惜生命，還學習潛水，希望以後可以到海裡撿垃圾，認為當初「賣房救兒」非常值得，給了孩子一個活下去的機會。
