罕病福利家園 落腳關西遭反對
2014/01/06 12:10
罕見疾病基金會計畫在新竹縣關西鎮設立「福利服務中心」的「罕病福利家園」，但地方居民擔心帶來傳染病，鎮代劉德樑更在基金會5日舉辦的環評說明會下跪，基金會則允諾絕無醫療行...
暖！罕病姊弟慨捐病床
2016/10/08 09:13
罹患全台只有10例的罕見疾病「尼曼匹克症」的巫以欣、巫以諾姊弟，得知門諾醫院老舊病床汰換消息，長期臥病在床的姊弟倆將撲滿零用錢及榮獲總統教育獎5萬元獎金捐給醫院添購電動...
北科大3D列印口咬筆 罕病生用嘴翻轉人生
2016/11/12 09:55
提筆寫字簡單的動作，對花蓮高中罕病學生王宣翰而言，卻是不可能的任務。罹患先天性疾病的他，只能趴在床上、用嘴咬著特製筆寫字，但這種特殊用筆，卻面臨國外廠商將停產的窘境。...
辛苦！養樂多媽媽 顧2罕病女兒不敢入睡
2019/04/29 10:06
新北中和區的許心柔婚後不僅要照顧公婆及丈夫，2女兒還診斷出大拇指症候群的罕見疾病，許心柔每天費盡心力照顧家人，半夜還不......
礦工的兒子 13年捐4400萬獎學金
2015/05/24 09:12
礦工的兒子教育基金會創辦人蔡合城，因自身成長環境艱辛，後來又不幸罹患罕見癌症，康復後投入育幼院和少年監獄演講。昨日基金會舉行獎學金頒獎，全國有39家育幼院、共535名院童...
走出醫院帶動操 罕病兒同樂
2015/06/14 10:23
全台首位使用葉克膜康復的換肺患者黃奕勝，過去因病只能待在家及醫院，昨天他首次與同樣罹患罕見疾病的蘇羿銘出席「罕見疾病親子同樂會」，帶領罕見病友一起跳舞、玩遊戲，鼓勵病...
關西罕病身障服務中心 動土
2020/02/22 10:42
財團法人罕見疾病基金會在新竹縣設立關西身心障礙福利服務中心，21日動土，預計後年4月投入服務，縣長楊文科說，中心結合療癒、復健、諮商、喘息、職業訓練及休閒體驗，是全台第1...