吳淡如心疼罕病媽 陳莉茵落淚：謝謝兒子讓我認識罕病
2022/12/15 09:54
作家吳淡如13日晚間在臉書上以「一個辛苦而偉大的女人的故事」為題，分享在中廣節目中訪問罕見疾病芳香族L-胺基酸類脫羧基酶......
逾80歲請外看免評8月1日上路 民團憂「搶工危機」已經浮現
2025/07/28 15:25
80歲以上聘請外籍看護免評巴氏量表將於8月1日上路，勞動部、衛福部明天將正式對外說明。民間團體憂心，新制上路後，據勞動部推估，符合申請資格者暴增至53萬人，推估聘請外籍看護...
建中罕病生顧文凱拿下滿級分 前中醫司長黃林煌考大學圓美術夢
2024/02/28 08:46
台北市建國中學學生顧文凱因罹患先天性運動感覺神經病變，雙手只剩右小拇指可施力，寫字相當吃力，且視力不佳，上課需以擴視機輔助，平時均以輪椅代步。為準備考試，每天讀書4小...
台大、新光醫院 擬漲掛號費
2025/03/17 09:04
衛福部健保署今年全面實施「個別醫院總額」，台北區將於下月正式上路，為因應財務衝擊，台大、新光等醫院陸續喊話，研擬調漲掛號費。對此，衛福部長邱泰源16日表示，掛號費屬醫院...
莫名打嗝竟罹患罕病 醫：超過1周需注意
2023/06/18 09:42
病友怡芬二年前突然出現莫名打嗝、右腳無力等異狀，甚至四肢全癱，連大小便也無法自理，讓她相當絕望。歷經一個月的時間，從基層......
罕病成立權促會 9罕藥明年納健保
2024/11/29 15:10
立法院厚生會成立「罕見疾病權益促進委員會」，遭受醫界建議健保總額罕藥專款編列零元的弱勢病患，要求全面盤點罕病病患未被滿足的需求、提升罕藥可近性、深化防治策略、全人照顧...
公開信向陳俊翰致歉 王志安喊捐百萬日幣…罕病基金會二原因拒收退款
2024/02/17 10:16
罹患罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的中研院博士研究學者陳俊翰11日因病去世，他生前遭賀瓏夜夜秀來賓王志安調侃為助選工具，王事後發出道歉聲明，並表示將捐出百萬日幣。罕病基金...