上路滿周年 病主法納入11類罕病
2020/01/07 10:24
《病人自主權利法》上路滿1年，衛福部昨天進一步宣布，即日起將囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症等共11類罕見疾病也納入病主法，可依其意願終止、撤除或不施行維持生命治療，預計新...
把罕病病友家搬進展覽 體驗萬分之一的生活方式
2019/10/24 17:14
「罕見疾病」是指盛行率萬分之一以下、少見的疾病，罕病基金會自10月23日起至30日，在北市松山文創園區推出「生生相惜，愛不罕見」特展，這是國內第一次針對罕病主題舉辦大型展覽...
辛苦！養樂多媽媽 顧2罕病女兒不敢入睡
2019/04/29 10:06
新北中和區的許心柔婚後不僅要照顧公婆及丈夫，2女兒還診斷出大拇指症候群的罕見疾病，許心柔每天費盡心力照顧家人，半夜還不......
「罕病」受邀聯國演講 我國被拒門外
2016/11/13 09:39
大陸施壓，民團國際發聲又受阻！罕見疾病基金會原訂前天晚間11時（美國時間上午10時），赴聯合國罕見疾病非政府組織委員會發表大會演講，不過因中國大陸抗議，相關人員無法進入會...
北科大3D列印口咬筆 罕病生用嘴翻轉人生
2016/11/12 09:55
提筆寫字簡單的動作，對花蓮高中罕病學生王宣翰而言，卻是不可能的任務。罹患先天性疾病的他，只能趴在床上、用嘴咬著特製筆寫字，但這種特殊用筆，卻面臨國外廠商將停產的窘境。...
暖！罕病姊弟慨捐病床
2016/10/08 09:13
罹患全台只有10例的罕見疾病「尼曼匹克症」的巫以欣、巫以諾姊弟，得知門諾醫院老舊病床汰換消息，長期臥病在床的姊弟倆將撲滿零用錢及榮獲總統教育獎5萬元獎金捐給醫院添購電動...