聯合報記者蘇湘雲／台北報導
「『菜瓜布肺』沒治療，死亡風險比肺癌還高！」在14日台灣胸腔暨重症加護醫學會主辦、聯合報健康事業部所協辦的「肺心為你，健康纖維持」肺纖維化衛教講座中，台北榮民總醫院胸腔部暨呼吸治療科主治醫師陳威志提醒，菜瓜布肺的正式醫學名稱為特發性肺纖維化（IPF），這種疾病會隨時間而惡化，五年存活率比大腸直腸癌、乳癌、攝護腺癌等常見癌症來得差，如果沒有及時、持續接受治療，死亡率比肺癌高，因此，千萬不要輕忽疾病、症狀嚴重性！
專家：健保重大傷病，應將菜瓜布肺納入
台灣胸腔暨重症加護醫學會近年來，持續推動菜瓜布肺列入重大傷病政策，該醫學會間質性肺病及罕見肺疾病委員會主委、林口長庚紀念醫院胸腔內科系主任林鴻銓與胸重醫學會專家均指出，根據健保數據來看，台灣罹患特發性肺纖維化病患雖僅有一千餘位，但若根據全球公衛盛行率估算，應有二、三千位潛在病患未確診、用藥，目前因治療藥物的問世，病患生命大幅延長，但長期下來，也帶來經濟的負擔，期待疾病納入重大傷病，減輕病患負擔。
「肺心為你 健康纖維持」肺纖維化衛教講座在9月14日登場，台北馬偕紀念醫院主治醫師吳玟叡（左起）、台北馬偕紀念醫院呼吸治療師譚美珠、振興醫院內科部主任陶啟偉、台灣胸腔暨重症加護醫學會副秘書長劉景隆、台灣胸腔暨重症加護醫學會秘書長周坤達、台灣胸腔暨重症加護醫學會間質性肺病及罕見肺疾病委員會主委林鴻銓、台灣胸腔暨重症加護醫學會間質性肺病及罕見肺疾病委員會副主委杭良文、亞東紀念醫院胸腔內科主任鄭世隆、振興醫院胸腔內科主治醫師曾敬閔、台北榮民總醫院胸腔部暨呼吸治療科主治醫師陳威志與聯合報健康事業部營運長吳貞瑩皆出席、參與講座活動。記者潘俊宏／攝影
台灣胸腔暨重症加護醫學會間質性肺病及罕見肺疾病委員會副主委、中國醫藥大學附設醫院睡眠醫學中心主任杭良文與該醫學會秘書長、台北榮民總醫院胸腔部臨床呼吸生理科主任周昆達也表示，菜瓜布肺若不積極治療，不僅死亡率比肺癌高，嚴重度也比紅斑性狼瘡更嚴重，不少菜瓜布肺族群常需頻繁就醫，當病情惡化，也需急診、住院治療，若擁有重大傷病卡，疾病所帶來的經濟問題，就會明顯改善。
在講座中，台灣胸腔暨重症加護醫學會理事長、台北榮民總醫院胸腔部部主任陳育民也以影音方式致詞，他希望民眾多留意疾病威脅，並可以互相交流、學習。現場上百位民眾、病友、病友家人熱情參與。
菜瓜布肺不治療，病患生活就會很辛苦
陳威志解釋，特發性肺纖維化的原因不明，當患者罹病，原本如絲瓜般的肺部組織就會變得像傳統菜瓜布，不但粗硬，也失去彈性，肺功能就會快速下降，所引發的症狀包括慢性咳嗽，咳嗽以乾咳為主，很少有痰，以及杵狀指，這種症狀則是因身體缺氧導致身體末端肥厚。
此外，病患可能稍微動一下就呼吸困難，體力也會變差，且容易疲累，如果使用聽診器聽診，病患呼吸時，肺部會有爆裂音，也就是會有「啵啵」聲，病患的生活品質更大受影響。
談到菜瓜布肺的共病狀況，振興醫院胸腔內科主治醫師曾敬閔表示，「共病」代表菜瓜布肺病患帶有其他疾病，像肺氣腫、肺動脈高壓、睡眠障礙、肺癌等，都是菜瓜布肺常見共病，一旦合併有這些疾病，可能讓呼吸喘、咳嗽、胸悶加重，或者因睡眠障礙而睡不好，並增加中風、心血管疾病風險。但如果用藥控制菜瓜布肺，有些共病的治療，就會更有效率。
規律用藥、肺部復健，情況就會不一樣
台北馬偕紀念醫院胸腔內科主治醫師吳玟叡醫師提醒，菜瓜布肺不斷惡化的結果，最後就會走向呼吸衰竭。最重要的是，診斷後，就要「趕快治療，不要惡化下去」。目前已有健保給付抗肺纖維化藥物可供使用，盡速治療、用藥，可以延緩肺功能下降，也能避免疾病急性惡化。除了用藥、戒菸、進行肺部復健、施打流感、肺炎鏈球菌疫苗，也都非常重要。
此外，吳玟叡補充，不少病患用藥剛開始三個月，可能產生輕度、中度的腹瀉副作用，必要時，可用止瀉藥幫助緩解。病患用藥後，肝臟也可能有些發炎，因此也需要定期監測肝功能。
她以樂觀、開朗心態，與疾病和平共存
在講座上，罹患菜瓜布肺已五、六年的病友代表簡阿姨分享自身經驗表示，她每次領藥，一定在藥袋上標示日期，也會用鬧鐘提醒自己用藥，因此不會漏藥，她也喜歡和先生到處遊玩、走走看看，樂觀的她勉勵病友、病友家人，「該吃喝玩樂，就吃喝玩樂，當下活得快樂最重要」！
簡阿姨的主治醫師是亞東紀念醫院胸腔內科主任、門診部主任鄭世隆，對於簡阿姨認真、持續進行肺部復健運動，以及她的樂觀、開朗心態，深表肯定。
振興醫院內科部主任陶啟偉、台灣胸腔暨重症加護醫學會副秘書長、馬偕紀念醫院呼吸照護中心主任劉景隆皆認為，病友、病友家人願意參與病友會等活動、多交流，是一件好事，也希望健保在重大傷病政策上，可以進一步改善。
呼吸、肌力訓練做到位，呼吸更有力量
活動進行當中，台北馬偕紀念醫院呼吸治療科技術主任、呼吸治療師譚美珠也現場帶領病患、病患家人進行腹式呼吸練習與上肢肌力訓練、彈性運動帶訓練運動，讓參與民眾有機會伸展筋骨，並感受腹式呼吸與胸式呼吸的差異與微妙之處，參與民眾也獲得許多知識、活力，收穫滿滿。
