聯合報記者許政榆/台北報導
42歲的黃先生為異位性皮膚炎重度患者,全身皮膚長期泛紅、皺摺,部分傷口持續流血、滲出組織液,不僅感到燒灼痛、宛如上萬隻螞蟻在身上爬,組織液的腥臭味也讓他相當自卑。某次在公眾場合,還有孩童對他喊「媽媽,這個人好臭!」,陌生人不經意言語,成利刃重傷他的心。
異位性皮膚炎只要發作,患者會不斷搔抓導致破皮流湯、流血,影響睡眠日常,皮屑散落如「麵粉人」,因外觀影響人際互動,導致身心受挫。異位性皮膚炎病友協會發布「國人常見五大異膚迷思」,調整民眾錯誤觀念,讓民眾更正確認識異位性皮膚炎,今年政府核准2款新藥,有助中重度異膚炎病患改善症狀。
健保資料庫統計,全台約30萬人罹患異位性皮膚炎,約占全人口的1.28%,是國人常見的皮膚疾病。台大醫院皮膚部主治醫師朱家瑜指出,異位性皮膚炎不只在孩童時期發生,或是單純皮膚過敏,而是由遺傳與環境間複雜的交互作用,觸發週期性的免疫反應失調,算是慢性疾病,因無法治療,需終生用藥控制。
朱家瑜指出,異位性皮膚炎中重度患者,因無法忍受「癢」持續抓撓,可能產生大量皮屑,甚至龜裂、破皮出血,癢到無法入睡,長期影響睡眠品質,皮膚變紅、皮紋變深,可能影響人際互動,甚至被歧視或遭遇難堪。
異位性皮膚炎病友協會為減緩病患長期心裡壓力,共同彙整「國人常見五大異膚迷思」,呼籲民眾正確認識異位性皮膚炎。許多民眾因見到異膚患者脫屑、搔癢,誤以為是「傳染性疾病」,無形中表現出排斥言行。許多家屬存有「孩童專屬」、「食物過敏導致」等不正確觀念,甚至以為異膚是免疫力低下導致,需多加進補免疫系統,不僅如同提油救火越補越糟,更忽視青少年與成人異膚患者的處境,以及尋求正規治療的重要性。
異位性皮膚炎病友協會秘書長丁淑敏的兒子過去30年深受異膚所苦,她表示,目睹孩子反覆發作,身為母親常常束手無策,而大量掉落的皮屑、衣物床單污漬,清理也相當費神,可能導致家庭氛圍壓抑、產生衝突,血淚交織是照顧者的日常。病友協會期盼民眾多加同理患者處境、鼓勵接受正規治療,還給患者「正常人」生活。
中山醫學大學附設醫院皮膚科主治醫師賴柏如表示,異位性皮膚炎治療分成3階段,第一階段為基礎保養及衛教,若有局部病灶可採用類固醇藥膏,或用口服抗組織胺舒緩癢感。中度患者第二階段可加上局部免疫調節藥膏、照光治療、短期口服類固醇等。若發炎症狀持續惡化,甚至為重度患者,第三階段則使用口服免疫調節劑,但可能造成肝、腎等較大負擔,需定期抽血追蹤肝腎功能和血球數量。
賴柏如指出,新一代藥物用藥1至2周可大幅改善癢感,將近8成患者成功改善75%皮膚症狀、6成達到症狀幾乎完全清除,尤其對於頭頸部症狀亦有良好改善。
朱家瑜與賴柏如呼籲,中重度異位性皮膚炎病友與家人應正向、勇敢面對治療,除了日常塗抹保濕乳液、維持居住環境清潔、避免濕熱環境,積極主動與醫師討論適合的治療方式更是重要。民眾也應正確認識異位性皮膚炎,給予患者多一點同理,少一點異樣眼光。