罕病天使畫作 印成書包義賣
2015/11/25 10:48
罕病天使張瓊玉以生命作畫，畫出不畏病魔的勇敢與夢想；漢儒文教基金會協助將畫轉印成愛的書包義賣，所得捐作公益，協助受家暴、性侵與單親等弱勢婦女，勉勵她們不向命運低頭。...
自爆收租上千萬...張淑晶打官司卻喊窮 聲稱患罕病被打臉
2023/06/08 15:16
女房東張淑晶因坑騙弱勢房客亂告78人，被依誣告等罪判刑8年半定讞，她不滿重判聲請再審，開庭時自爆「收租上千萬」；但張淑晶為了另案行政再審訴訟，稱自己患罕病重症，借高利貸...
上路滿周年 病主法納入11類罕病
2020/01/07 10:24
《病人自主權利法》上路滿1年，衛福部昨天進一步宣布，即日起將囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症等共11類罕見疾病也納入病主法，可依其意願終止、撤除或不施行維持生命治療，預計新...
把罕病病友家搬進展覽 體驗萬分之一的生活方式
2019/10/24 17:14
「罕見疾病」是指盛行率萬分之一以下、少見的疾病，罕病基金會自10月23日起至30日，在北市松山文創園區推出「生生相惜，愛不罕見」特展，這是國內第一次針對罕病主題舉辦大型展覽...
關西罕病身障服務中心 動土
2020/02/22 10:42
財團法人罕見疾病基金會在新竹縣設立關西身心障礙福利服務中心，21日動土，預計後年4月投入服務，縣長楊文科說，中心結合療癒、復健、諮商、喘息、職業訓練及休閒體驗，是全台第1...
走出醫院帶動操 罕病兒同樂
2015/06/14 10:23
全台首位使用葉克膜康復的換肺患者黃奕勝，過去因病只能待在家及醫院，昨天他首次與同樣罹患罕見疾病的蘇羿銘出席「罕見疾病親子同樂會」，帶領罕見病友一起跳舞、玩遊戲，鼓勵病...