「罕病」受邀聯國演講 我國被拒門外
2016/11/13 09:39
大陸施壓，民團國際發聲又受阻！罕見疾病基金會原訂前天晚間11時（美國時間上午10時），赴聯合國罕見疾病非政府組織委員會發表大會演講，不過因中國大陸抗議，相關人員無法進入會...
辛苦！養樂多媽媽 顧2罕病女兒不敢入睡
2019/04/29 10:06
新北中和區的許心柔婚後不僅要照顧公婆及丈夫，2女兒還診斷出大拇指症候群的罕見疾病，許心柔每天費盡心力照顧家人，半夜還不......
把罕病病友家搬進展覽 體驗萬分之一的生活方式
2019/10/24 17:14
「罕見疾病」是指盛行率萬分之一以下、少見的疾病，罕病基金會自10月23日起至30日，在北市松山文創園區推出「生生相惜，愛不罕見」特展，這是國內第一次針對罕病主題舉辦大型展覽...
上路滿周年 病主法納入11類罕病
2020/01/07 10:24
《病人自主權利法》上路滿1年，衛福部昨天進一步宣布，即日起將囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症等共11類罕見疾病也納入病主法，可依其意願終止、撤除或不施行維持生命治療，預計新...
關西罕病身障服務中心 動土
2020/02/22 10:42
財團法人罕見疾病基金會在新竹縣設立關西身心障礙福利服務中心，21日動土，預計後年4月投入服務，縣長楊文科說，中心結合療癒、復健、諮商、喘息、職業訓練及休閒體驗，是全台第1...
中藥鉛毒案5歲受害者 「看不到未來」
2021/03/10 10:10
已經歇業的盛唐中醫去年爆發中藥鉛毒案，本月11日將開庭審理，最年幼的受害者為5歲女童，昨天由家長陪同出面開記者會。家長控訴，女兒罹罕病到盛唐看診，吃藥吃到鉛中毒，「全家...