罕病新聞 | 好房網News

罕病律師陳俊翰告別式　總統頒褒揚令

2024/02/28 08:59

民進黨不分區立委被提名人、罕病人權律師陳俊翰於大年初二離世，享年40歲，家屬27日在新竹市生命紀念園區舉辦告別式追思會，包括蔡英文總統、副總統賴清德、下屆副總統當選人蕭美...

2024/03/08 09:04

罕病律師陳俊翰生前為爭取健保擴大給付脊髓性肌肉萎縮症（SMA）藥物奔走，近期疑因肺部感染過世，引發各界對罕病用藥的關注。健保署7日公布好消息，專家會議決定全面開放SMA藥物...

2024/06/05 08:51

立法院4日三讀通過《再生醫療法》與《再生醫療製劑條例》雙法，醫界多對政府推動再生醫療給予肯定。為避免有父母為救重症子女，再懷個小孩取其細胞而引發爭議，條文規定細胞治療...

2024/01/30 08:45

曾得過「父親楷模」的黃姓男子，3年前與患有自閉及妥瑞氏症、過動症的19歲兒子起爭執，他拿充電線將兒子勒斃，再向警方報案自首說：「我把他勒死了。」最高法院考量黃男自首及他...

2022/12/09 09:03

54歲西洋流行音樂天后席琳狄翁（Celine Dion）在社群平台上透露，自己罹患發病率百萬分之一的「僵硬人症候群」（ ......

2023/11/15 10:04

基因治療是一次性、治癒性療法，未來將是罕病治療的新曙光，脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療今年中有條件納保，其餘仍待基因治療納保的......

2024/11/29 15:10

立法院厚生會成立「罕見疾病權益促進委員會」，遭受醫界建議健保總額罕藥專款編列零元的弱勢病患，要求全面盤點罕病病患未被滿足的需求、提升罕藥可近性、深化防治策略、全人照顧...