罕病律師陳俊翰告別式 總統頒褒揚令
2024/02/28 08:59
民進黨不分區立委被提名人、罕病人權律師陳俊翰於大年初二離世，享年40歲，家屬27日在新竹市生命紀念園區舉辦告別式追思會，包括蔡英文總統、副總統賴清德、下屆副總統當選人蕭美...
SMA藥物全納健保 病患年省700萬藥費
2024/03/08 09:04
罕病律師陳俊翰生前為爭取健保擴大給付脊髓性肌肉萎縮症（SMA）藥物奔走，近期疑因肺部感染過世，引發各界對罕病用藥的關注。健保署7日公布好消息，專家會議決定全面開放SMA藥物...
重症罕病一線生機 再生醫療雙法三讀
2024/06/05 08:51
立法院4日三讀通過《再生醫療法》與《再生醫療製劑條例》雙法，醫界多對政府推動再生醫療給予肯定。為避免有父母為救重症子女，再懷個小孩取其細胞而引發爭議，條文規定細胞治療...
長照悲歌 楷模父勒死罕病兒 判4年定讞
2024/01/30 08:45
曾得過「父親楷模」的黃姓男子，3年前與患有自閉及妥瑞氏症、過動症的19歲兒子起爭執，他拿充電線將兒子勒斃，再向警方報案自首說：「我把他勒死了。」最高法院考量黃男自首及他...
席琳狄翁自爆罹患罕病身體變僵硬 每百萬人才一人得病
2022/12/09 09:03
54歲西洋流行音樂天后席琳狄翁（Celine Dion）在社群平台上透露，自己罹患發病率百萬分之一的「僵硬人症候群」（ ......
創新藥物現曙光 3罕病基因治療仍卡關
2023/11/15 10:04
基因治療是一次性、治癒性療法，未來將是罕病治療的新曙光，脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療今年中有條件納保，其餘仍待基因治療納保的......
公開信向陳俊翰致歉 王志安喊捐百萬日幣…罕病基金會二原因拒收退款
2024/02/17 10:16
罹患罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的中研院博士研究學者陳俊翰11日因病去世，他生前遭賀瓏夜夜秀來賓王志安調侃為助選工具，王事後發出道歉聲明，並表示將捐出百萬日幣。罕病基金...