9項新藥擴增給付！健保未來5年花費23億 罕病、癌友受惠
2023/11/08 09:53
9項新藥納入及擴增健保給付。衛福部健保署副署長蔡淑鈴說，10月19日召開「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議......
罕病兩藥納保 病患藥費年省250萬元
2023/10/04 10:12
當自體免疫不斷攻擊中樞神經系統，造成視神經、脊髓及腦幹損傷，可能罹患罕見疾病泛視神經脊髓炎（簡稱NMOSD）。十月起，健保署通過給付含Satralizumab及Inebilizumab成分生物製...
人類史上僅百例！罕病男嬰出生無肛門 天生內建2陰莖
2023/04/30 09:54
巴基斯坦一名男嬰患有「雙陰莖症」（Diphallia），天生擁有兩個陰莖卻沒有肛門，其中一個甚至比另一個多出1公分，這種罕見疾病在人類史上只有100例文獻記錄。...
罕病律師陳俊翰過世 昔竹中同窗：不會遠離的極致強大
2024/02/17 10:13
罹患罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的中研院學者、律師陳俊翰因感冒引起併發症，大年初二11日過世，享年40歲，消息傳開後不......
31歲女星抗罕病9年！港星馬浚偉慟曝她噩耗「回到天父懷抱」
2021/05/05 11:11
香港歌手李明蔚（Sarena）驚傳癌逝！香港男星馬浚偉4日晚間代表李明蔚的家人公告她辭世的消息，寫下：「按照李明Sarena蔚的意願，本人（馬浚偉）代表她的家人在此公告，明蔚於今...
吳淡如心疼罕病媽 陳莉茵落淚：謝謝兒子讓我認識罕病
2022/12/15 09:54
作家吳淡如13日晚間在臉書上以「一個辛苦而偉大的女人的故事」為題，分享在中廣節目中訪問罕見疾病芳香族L-胺基酸類脫羧基酶......