罕病新聞第3頁 | 好房網News

人類史上僅百例！罕病男嬰出生無肛門　天生內建2陰莖

2023/04/30 09:54

巴基斯坦一名男嬰患有「雙陰莖症」（Diphallia），天生擁有兩個陰莖卻沒有肛門，其中一個甚至比另一個多出1公分，這種罕見疾病在人類史上只有100例文獻記錄。...

2024/02/17 10:13

罹患罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的中研院學者、律師陳俊翰因感冒引起併發症，大年初二11日過世，享年40歲，消息傳開後不......

2021/05/05 11:11

香港歌手李明蔚（Sarena）驚傳癌逝！香港男星馬浚偉4日晚間代表李明蔚的家人公告她辭世的消息，寫下：「按照李明Sarena蔚的意願，本人（馬浚偉）代表她的家人在此公告，明蔚於今...

2025/12/10 09:19

罕病患者等待藥物納入健保的平均時間達18.26個月，部分病人等藥更超過30個月，罕見疾病基金會統計，歷年累積2783名病友...

2023/10/04 10:12

當自體免疫不斷攻擊中樞神經系統，造成視神經、脊髓及腦幹損傷，可能罹患罕見疾病泛視神經脊髓炎（簡稱NMOSD）。十月起，健保署通過給付含Satralizumab及Inebilizumab成分生物製...

2023/11/08 09:53

9項新藥納入及擴增健保給付。衛福部健保署副署長蔡淑鈴說，10月19日召開「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議......

2024/12/10 08:24

長照悲劇又一樁！73歲林姓退休建築師疑不忍68歲邱姓妻子長期受罕病「水腦症」折磨，9日上午在新北市新莊區14樓住處親手將妻子從窗邊推下墜樓身亡後，步行至派出所自首，新北地檢...