把罕病病友家搬進展覽 體驗萬分之一的生活方式
2019/10/24 17:14
「罕見疾病」是指盛行率萬分之一以下、少見的疾病，罕病基金會自10月23日起至30日，在北市松山文創園區推出「生生相惜，愛不罕見」特展，這是國內第一次針對罕病主題舉辦大型展覽...
上路滿周年 病主法納入11類罕病
2020/01/07 10:24
《病人自主權利法》上路滿1年，衛福部昨天進一步宣布，即日起將囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症等共11類罕見疾病也納入病主法，可依其意願終止、撤除或不施行維持生命治療，預計新...
自爆收租上千萬...張淑晶打官司卻喊窮 聲稱患罕病被打臉
2023/06/08 15:16
女房東張淑晶因坑騙弱勢房客亂告78人，被依誣告等罪判刑8年半定讞，她不滿重判聲請再審，開庭時自爆「收租上千萬」；但張淑晶為了另案行政再審訴訟，稱自己患罕病重症，借高利貸...
罕病天使畫作 印成書包義賣
2015/11/25 10:48
罕病天使張瓊玉以生命作畫，畫出不畏病魔的勇敢與夢想；漢儒文教基金會協助將畫轉印成愛的書包義賣，所得捐作公益，協助受家暴、性侵與單親等弱勢婦女，勉勵她們不向命運低頭。...
顧2罕病兒 7旬嬤「再苦也甘願」
2015/05/08 10:45
75歲花嬤30多歲喪夫後，獨立扶養5名子女，2個兒子卻相繼罹患罕病，現大兒子已嚴重到無法自理，小兒子也不良於行；患有糖尿病，每天需打胰島素的老媽媽還是對愛子不離不棄，「再辛...
「罕病」受邀聯國演講 我國被拒門外
2016/11/13 09:39
大陸施壓，民團國際發聲又受阻！罕見疾病基金會原訂前天晚間11時（美國時間上午10時），赴聯合國罕見疾病非政府組織委員會發表大會演講，不過因中國大陸抗議，相關人員無法進入會...