平均壽命5歲… 罕病童等藥已1年
2023/11/15 09:07
「很想要小太陽長大，但又怕到時還等不到藥物…」小太陽的媽媽哽咽地說，知道孩子罹患罕見疾病「芳香族 Ｌ–胺基酸類脫羧基酵素......
全班為她搬保健室旁 雄女罕病生上中山
2021/09/01 09:54
大學指考昨放榜，高雄中學蔡欣翰因父親癌逝，立志從醫助人，如願考上台大醫。高雄女中罕病生許采婷考上中山政經系，在校時因病況加劇，全班還為了她搬到保健室隔壁上課。屏東東港...
中藥鉛毒案5歲受害者 「看不到未來」
2021/03/10 10:10
已經歇業的盛唐中醫去年爆發中藥鉛毒案，本月11日將開庭審理，最年幼的受害者為5歲女童，昨天由家長陪同出面開記者會。家長控訴，女兒罹罕病到盛唐看診，吃藥吃到鉛中毒，「全家...
健保9項新制上路！自費醫療查詢平台、早產兒藥物納給付
2025/05/29 14:58
衛福部公布九項健保新制，擴大肺動脈高壓、癌症與罕病用藥的給付範圍，也試辦居家血液透析、強化母嬰B肝預防，並將早產兒RS......
小賈斯汀罹罕病後面癱！巡演臨時喊卡
2022/06/12 08:55
加拿大流行歌手小賈斯汀（Justin Bieber）10日在社群媒體上發布影片表示，自己因為罹患帶狀皰疹病毒併發症—侖謝......
疑接種AZ後死亡最年輕案例 26歲罕病男死因呼吸衰竭
2021/07/27 09:31
指揮中心公布，23至25日疑接種疫苗後死亡通報一共23例，其中1例疑接種AZ疫苗後死亡個案是年僅26歲的男性，成為目......
「罕病」受邀聯國演講 我國被拒門外
2016/11/13 09:39
大陸施壓，民團國際發聲又受阻！罕見疾病基金會原訂前天晚間11時（美國時間上午10時），赴聯合國罕見疾病非政府組織委員會發表大會演講，不過因中國大陸抗議，相關人員無法進入會...