聯合報記者林琮恩、李青縈／綜合報導
罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）病友、律師陳俊翰年初過世，衛福部健保署承諾6月前完成「SMA藥物全給付」，並舉行專家會議，3月7日審議通過，要取消SMA藥物給付限制，讓全台病友皆能用藥，但4月、6月藥物共擬會議程中皆為排入SMA用藥討論，病友團體憂心，給付恐會遙遙無期。健保署署長石崇良表示，目前仍在議價當中，將朝向6月排入共擬會方向努力。
台灣生命之窗協會理事長李怡潔表示，感謝健保署石崇良署長在第一時間承諾，盡速召開會議討論用藥全給付，緩解病家焦慮，但健保署相關官員卻指出「每年罕病預算就是這麼多」，讓全給付審議進展充滿不確定性，也讓人不禁想問，SMA病友們還要等多久？還要多少病友失去生命才能喚起政府的重視？
李怡潔說， 早在台灣開始討論SMA全給付前，世界多國早已以全給付提供病友用藥保障其生命權，而且也沒有任何一個國家像台灣一樣，對罕病治療設下重重條件，甚至要病人證明自己有用藥資格。
「賴清德當選前曾表示將落實罕病藥物擴大給付等政策，SMA用藥全給付也成為各方關注的重點。」李怡潔表示，健保署於專家會議通過後，對外表示最快5、6月會讓300餘位未符合健保給付條件的病友都可用藥，進度看似相當順利，但不論在4月或是6月的共擬會，SMA用藥皆未被排上議程，健保署承諾給付期限不僅無法如期而至，接下來還可能是遙遙無期的等待。
石崇良表示，SMA全給付目前還在與藥廠議價中，若一切順利仍會以排入6月共擬會努力，最快能在8月生效上路，但全給付要花費超過10億預算，在健保罕藥專款有限的情況下，僅能努力與廠商議價，而藥價涉及全球價格問題，藥廠也需向總部爭取，「雙方都在努力，盼讓病友得到照顧。」
另，立院衛環委員會下周將審查保障健保點值1點1元。石崇良表示，此事要分制度、法制、實務三層面來看，保障點值在制度上形同取消總額制，概念上背道而馳；在法制上，依財政紀律法規定，增價預算須說明財務來源，若要保障點值，又不調漲健保費率，恐難以為繼，健保署認為有執行困難。
不過，石崇良說，在實務上確實應朝向保障點值進行，至少應該保障點值在每點0.9元以上，讓醫護的努力獲得適當回饋，衛福部會透過總額適度成長、公衛性質項目由公務預算支應、成立癌藥基金緩解總額壓力等方式，落實健保改革，提升點值，但要把點值保障入法，現階段仍有爭議。
