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小唐 一場高燒,讓他和小兒麻痺症為伍。或許是上帝看他撐下來,還能為台灣做點什麼,才天降大任於此人。雖行動不便,仍然挑戰自我,像是泳渡日月潭、參選台北市議員、規劃大眾運輸無障礙系統,創辦自由空間教育基金會和認證台灣通用設計標章。
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我想做我自己

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#通用宅 #身障者 #我想念我自己 #住的故事

文/唐峰正

上一期的專欄,談到影帝得獎作品「愛的萬物論」;這一期當然要談談影后得獎作「我想念我自己」。

很多朋友看完這兩部片後,紛紛提問「漸凍症」和「阿茲海默症/失智症」,哪一項可怕?

我是位身障者,對於漸凍症的不便,或許還能發表一些認知;但是對於失智症,目前只能感同身受了。

《我想念我自己》的原文的片名Still Alice,經過精準翻譯後,更貼近了本片精髓。(諷刺的是,本片導演之一在拍攝過程中,漸凍症發作,近日已經過世。藉此表示緬懷)

電影【我想念我自己(STILL ALICE)】,Julianne Moore飾演阿茲海默症患者(翻攝YOUTUBE)電影我想念我自己(STILL ALICE),女主角Julianne Moore飾演阿茲海默症患者(翻攝YOUTUBE)

對我而言,女主角在片中的一句對白:「我寧願自己得到的是癌症,而非阿茲海默氏症。」原因不外乎,罹癌之人還可以憑著自我意志勇敢抗癌;一旦阿茲海默症纏身,等同硬碟毀損、人生繳械,何來生趣可言?

女主角是一位優秀的哥大語言學教授,丈夫是醫學專家、大女兒和小兒子各是法律和醫學專才,唯有乍似叛逆的小女兒Lydia只有高中畢業但潛心戲劇,不願履行父母的菁英育才。

然而,得到早發性阿茲海默症的女主角Alice,在一場演講中,顫抖地用螢光筆畫去講稿字句,侃侃訴出:「我並非在受苦,而是在努力,奮力連結過去的我,我告訴自己:『活在當下。』那是我唯一能做的。」使人不禁熱淚盈眶。

生老病死的關卡,人人都會面臨;但是如何在挑戰困境時「做我自己」,也就是維持「基本尊嚴」,是一項非常重要的課題。因為,疾病可能會讓你不再是昔日的你,難度更甚於唐.吉訶德,因為他不但忘了風車,也忘了自己。

所以,原片名的Still對照失智症患者的Lost,是本篇專欄中所要談論的。「失去」就是本片的核心哀痛,因為你失去了自己最美好的那一塊,那是你再也找不回來的那一塊碎片,所以你才會那麼地「想念」你自己。所以,在你即將走入「人生關卡前」如何未雨綢繆地讓你可以「繼續做自己」,卻是我擔任多年的通用設計苦行僧的主要動機。

家中有失智症老人的觀眾應該都會同意,影片中對阿茲海默症患者的病症嚴重度、以及對生活造成的不便與喪失自理尊嚴的難堪描述,都只能算是輕描淡寫。照顧一位阿茲海默病患所需付出的心力,也絕對不是像片中所呈現出的那樣輕鬆。且看片中女主角Alice的先生John,起初雖然願意放下事業陪伴愛妻,兩位受過高等教育的子女也在初為人母和實習醫生規劃中,未能陪伴母親左右;反倒是Lydia能毫無包袱地照護母親的晚年。

雖然這可能是一部略微美化疾病殘酷的影片,在煽情感人方面不會像日片『明日的記憶』那樣引人淚崩、在深思餘韻方面也不會像韓片『生命之詩』那樣令人震撼,但是平實內斂的知性調性還是能讓觀眾在結尾時坐在座椅上不忍離去。

我曾看到許多光鮮亮麗意氣風發夥伴,在遭遇疾病或意外後,才開始檢討生活習慣、透視人情冷暖;幸者病癒重生、不幸者頹靡枯槁。希望觀賞過這部電影,也對劇中人物際遇有深刻體會的朋友,都能及早正視通用設計的重要,更能關懷周遭親友的心智健全狀態,定能減少不幸與哀傷一再重演。

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