罕病福利家園 落腳關西遭反對 2014/01/06 12:10 罕見疾病基金會計畫在新竹縣關西鎮設立「福利服務中心」的「罕病福利家園」,但地方居民擔心帶來傳染病,鎮代劉德樑更在基金會5日舉辦的環評說明會下跪,基金會則允諾絕無醫療行... 地方 罕見疾病 基金會 福利服務中心 傳染病 人氣: 8047
暖!罕病姊弟慨捐病床 2016/10/08 09:13 罹患全台只有10例的罕見疾病「尼曼匹克症」的巫以欣、巫以諾姊弟,得知門諾醫院老舊病床汰換消息,長期臥病在床的姊弟倆將撲滿零用錢及榮獲總統教育獎5萬元獎金捐給醫院添購電動... 醫院 病床 罕見疾病 捐款 零用錢 獎金 地方 人氣: 3723
天龍人道歉!連署反癌童 陳怡君:我無知 2012/07/17 22:13 大安區錦安里部分里民連署反對癌童中途之家引發眾怒,最初連署反對中途之家的三位陳情人之一,陳怡君17日晚間終於發聲,她說,為自己無知引起社會紛擾道歉,更表示現在舉雙手贊成... 中途之家 罕見疾病 重症 癌症 天龍 地方 租售 人氣: 3410
北科大3D列印口咬筆 罕病生用嘴翻轉人生 2016/11/12 09:55 提筆寫字簡單的動作,對花蓮高中罕病學生王宣翰而言,卻是不可能的任務。罹患先天性疾病的他,只能趴在床上、用嘴咬著特製筆寫字,但這種特殊用筆,卻面臨國外廠商將停產的窘境。... 3D列印 口咬筆 筆 學生 罕見疾病 地方 人氣: 2805
走出醫院帶動操 罕病兒同樂 2015/06/14 10:23 全台首位使用葉克膜康復的換肺患者黃奕勝,過去因病只能待在家及醫院,昨天他首次與同樣罹患罕見疾病的蘇羿銘出席「罕見疾病親子同樂會」,帶領罕見病友一起跳舞、玩遊戲,鼓勵病... 地方 葉克膜 黃奕勝 換肺 罕見疾病 花博廣場 圓山 人氣: 2118
關西罕病身障服務中心 動土 2020/02/22 10:42 財團法人罕見疾病基金會在新竹縣設立關西身心障礙福利服務中心,21日動土,預計後年4月投入服務,縣長楊文科說,中心結合療癒、復健、諮商、喘息、職業訓練及休閒體驗,是全台第1... 關西 罕見疾病 身心障礙 政策 地方 人氣: 2016
上路滿周年 病主法納入11類罕病 2020/01/07 10:24 《病人自主權利法》上路滿1年,衛福部昨天進一步宣布,即日起將囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症等共11類罕見疾病也納入病主法,可依其意願終止、撤除或不施行維持生命治療,預計新... 衛福部 罕見疾病 失智 長照 居家 人氣: 1188